«Мы просим внести изменения в Часть 7 статьи 44 и абзаца первого части 8 статьи 44 Федерального закона от 21 ноября 2011 года N 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», дополнив программу Высокозатратных нозологий заболеванием «Спинальная мышечная атрофия». Нет такой цены, которая определяла бы стоимость человеческой жизни. К сожалению или к счастью, у наших жизней цена есть — цена необходимого нам лекарства — цена качественной жизни без страха за завтрашний день», — написано в сообщении.
(Стиль и орфография автора сохранены).
Отмечается, что взрослые со СМА - это сотни семей по всей России, храбро сражающихся с болезнью.
