К терапевту или в хоспис
Кемеровчанка Елена Н. (имя изменено) за три года борьбы за жизнь отца пришла к однозначному выводу: полагаться исключительно на кузбасскую онкомедицину нельзя.
Несколько лет назад ее отец пережил операцию на кишечнике – рак. Ответственный пациент ситуацию на самотек не пускал, каждый год проходил плановое обследование и был уверен: если что-то пойдет не так, медики вовремя среагируют и помогут. И вот в 2018 году в ходе очередного обследования врачи-онкологи обнаружили у него в легком подозрительную точку. «На протяжении года (!) мы сдавали анализы и исследовали эту точку, - рассказала Елена. – В итоге врачи так и не смогли понять, что это, и решили положить отца на операцию, чтобы вскрыть легкое и посмотреть, рак это или нет. Но в этот момент у папы случился рецидив по кишечнику. И вместо одной операции пришлось делать другую. Во время операции на кишечнике хирурги повредили мочевой пузырь, после чего отец восстанавливался целый год. В легком эти два года без какой-либо терапии продолжало развиваться непонятное для медиков новообразование. И пока назначали дату операции, подстраивались под коронавирусный карантин, вакцинировались и ревакцинировались, время уходило».
За несколько дней до назначенной даты состояние мужчины резко изменилось: он еле стоял на ногах, с трудом выговаривал простые слова, жаловался на адские головные боли.
«На протяжении недели врачи лечили его то от коронавируса, то от инсульта, но папе становилось все хуже. И только врач скорой помощи предположил, что, скорее всего, это метастазы из легкого в головной мозг. Я обычный человек, не медик, изучив этот вопрос, поняла, что в 60% случаев легкие дают метастазы в мозг, - рассуждает Елена. – Почему ни один врач не предложил нам сделать МРТ?.. Мы сделали ее в кардиоцентре сами. Страшное предположение подтвердилось. Нас отправили в нейрохирургию «трешки», где врачи сообщили, что пациент - не жилец. Сказали: делайте дома капельницы, снимайте отек, любите и готовьтесь к худшему».
Семья сдаваться не планировала. Начали с обхода местных больниц. Но везде встречали отказ. «Кузбасские нейрохирурги говорили, что помочь ничем не могут, - вспоминает Елена. – Онкологи отправили нас сначала к терапевту по месту жительства, а после консилиума - в хоспис. Мы хотели поискать помощи в частных клиниках, но там работают те же врачи. Мы тыкались во все места, как слепые котята, никто нас не направлял, не помогал и уж тем более не передавал в федеральные центры для консультации и организации помощи. Более того, в ответ на наши просьбы направить куда-то, говорили, что нет смысла искать выход, мол, «вам никто уже не поможет». Так что теперь мы точно знаем, что, если в Кузбассе пациент хочет жить, он должен биться за жизнь сам вместе со своей семьей».
Не найдя помощи в Кузбассе, Елена начала искать спасение для отца в других регионах. В новосибирском нейроцентре женщине не отказали, поставили пациента в очередь на операцию, но только через два месяца. Этого времени у него было. В Томске им честно сказали: «Мы бы рады помочь, но это не наш больной, не мы его довели до такого состояния, ответственность на себя брать не будем. Езжайте туда, где лечились».
Туда, где лечились, смысла ехать не было, поэтому Елена решила везти отца в Москву. Без особого труда получили направление от терапевта, срочно в платных клиниках собрали необходимые анализы и полетели. Там они обошли несколько онкоцентров, и остановились на НМИЦ онкологии им.Н.Н.Блохина. «Здесь мы встретили человеческое отношение и поддержку, - призналась Елена. – Московские врачи, посмотрев на наши снимки МРТ, немного опешили. Спросили, где мы взяли такое раритетное оборудование, которое делает размытые и некачественные снимки. По ним не то чтобы операцию, диагноз поставить сложно. А еще сказали, что делают такие операции чуть ли не каждый день. Почему в таком случае наши онкологи после консилиума не передали нас этим специалистам, а просто расписались в собственной беспомощности и озвучили приговор?»
Операция прошла успешно. Развившуюся опухоль московские медики удалили и отправили пациента домой на реабилитацию – столичная слишком дорога. «Пока мы находились в Москве, - продолжила Елена, - отцу каждый день делали снимки, брали анализы, смотрели кровь, отслеживали все изменения в организме. Московские врачи запросили все имеющиеся медицинские документы и рассматривали ситуацию в динамике с 2017 года. Все результаты своих обследований они сохранили на флэшке. В Кемерове ее никто ни разу даже не посмотрел – сказали, что все равно файлы не откроются….»
На этапе реабилитации отцу Елены показана химиотерапия. Назначение препарата зависит от того, какие клетки мутировали. Необходимые анализы, которые бы позволили это понять, в Кузбассе не делают. Наши врачи собирались отправить биоматериалы в Новосибирск, а пока они идут, планировали дать пациенту курс общей «химии». «Эта эпопея должна была тянуться около месяца, - рассказала Елена. – Все это время отца на этапе послеоперационного восстановления попросту бы травили тем, что, возможно, и вовсе бы не сработало. Ну а что, организм молодой, растущий… В итоге мы снова собираемся и едем в Томск, через неделю получаем результат, на основе которого местные врачи смогли назначить конкретный препарат».
Занимаясь сегодня реабилитацией отца после операции и «химии», Елена с ужасом думает о том, как бы все могло сложиться, не будь у них этой возможности – получать помощь за пределами Кузбасса. «Каждый шаг на этом пути – это борьба с препятствиями ради выживания близкого человека, - признается Елена. – Запрет на получение медицинской помощи онкобольными за пределами региона в нашем случае можно считать приговором. Он перекроет нам кислород. Мне даже согласие на местную реабилитацию пришлось слезно вымаливать у наших врачей – без нее москвичи не соглашались на операцию. Что уж говорить о направлении на лечение. Кому же хочется, чтобы деньги «онкотуристов» утекали в другие регионы. Наверное, поэтому врачи так неохотно дают направления в другие онкоцентры… Меня очень тревожат предстоящие перемены».
Будет еще хуже?
Мы попросили ответить на волнующие кузбассовцев вопросы главврача Кузбасского клинического онкологического диспансера им. М.С. Раппопорта, главного областного специалиста-онколога Александра Михайловича Марковского.
- Александр Михайлович, что изменится в жизни онкопациентов с января будущего года?
- В январе вступит в силу Приказ Минздрава РФ от 19.02.2021 N 116н "Об утверждении порядка оказания медицинской помощи взрослому населению при онкологических заболеваниях", и жизнь онкобольных изменится в лучшую сторону. Главная задача этого приказа – стандартизировать онкологическую помощь, сделать ее централизованной, более качественной и доступной. Пунктов, которые бы ухудшали положение онкобольных, в этом Приказе нет.
- Что вы имеете в виду под централизованной онкологической помощью?
- Дело в том, что сейчас делать операции по удалению злокачественных опухолей могут не только врачи-онкологи, но и хирурги из других медицинских учреждений. И в этих учреждениях могут проходить свои консилиумы по каждому случаю. С 2022 года право на проведение таких консилиумов для определения тактики лечения онкозаболевания будет оставаться только у тех медучреждений, где есть отделения лекарственных, хирургических методов лечения и радиотерапии. В Кузбассе они есть только в нашем диспансере – в Кемерове и Новокузнецке. На онкоконсилиуме врачи определяют тактику лечения и прописывают маршрутизацию пациента: рекомендуют, куда, к каким специалистам и на каком этапе ему необходимо обратиться со своей проблемой. Мы ни в коем случае не ставим под сомнение компетентность коллег-хирургов из других больниц, тем более что в нашем диспансере не оказывается хирургическая помощь при опухолях глаз, центральной нервной системы, онкоурологии, и мы вынуждены обращаться за этой помощью при проведении операций, но именно наш специализированный консилиум должен определить, когда рационально проводить хирургическое лечение – до лучевой и лекарственной терапий или после. Это решение принято для повышения качества онкологической помощи.
- Справитесь ли вы с потоком больных? Ведь уже сейчас записаться на приме к онкологу можно в лучшем случае через месяц.
- Конечно, справляться с обрушившимся на нас потоком пациентов непросто. Диспансеру сейчас приходится частично брать на себя функцию первичного звена. Есть же поликлиники, которые проводят диспансеризацию и различные скрининги, их задача – взять у человека все необходимые анализы. Если по результатам обследования у врача появляются какие-то подозрения, то он должен направить пациента к врачу-онкологу в первичный онкологический кабинет или центр амбулаторной онкологической помощи, которые создаются на базе многопрофильных стационаров для проведения дополнительных обследований. И только потом пациент попадает в диспансер, учреждение более высокого уровня, предназначенное для уточняющей диагностики. Здесь оказывается специализированная, в том числе высокотехнологичная помощь. Пока на уровне первичной медико-санитарной помощи существуют некоторые проблемы, поэтому все пациенты сконцентрированы у нас. Когда каждое звено будет выполнять то, что на него возлагается, и система заработает, тогда и сроки сократятся.
- Главный вопрос, который тревожит всех, - смогут ли онкопациенты получать медицинскую помощь за пределами региона проживания?
- Право пациента выбирать медицинское учреждение для лечения никто не отменяет. Онкобольные так же смогут в любой момент обратиться за помощью в федеральные онкоцентры. Для этого, как и сейчас, будет нужен пакет документов и стандартное направление терапевта из поликлиники по месту жительства.
- Что тогда изменится?
- Помощь федеральных онкоцентров станет намного доступнее. Произойдет это потому, что с нового года мы должны в обязательном порядке проводить телемедицинские консультации по ряду онкологических диагнозов, чего раньше не было. По сути это такой же консилиум, но с участием федеральных врачей-онкологов. Кузбасский онкодиспансер курирует ФГБУЗ НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина в Москве, при этом телемедицинские консультации могут быть проведены с любым медицинский федеральным центром. Если федеральные специалисты понимают, что на региональном уровне сложную проблему не решить, они будут приглашать пациентов к себе, или мы будем рекомендовать его для продолжения лечения в федеральном онкоцентре.
- Что делать пациенту, диагноз которого не входит в перечень обязательных для проведения телемедицинской консультации, но он бы очень хотел, чтобы такая консультация по его случаю состоялась?
- Мнение врачебного сообщества в данном случае будет являться приоритетным. Специалистам виднее, целесообразно подключение федеральных центров для решения той или иной проблемы или нет. Но любой онкобольной не ограничен в своем праве самостоятельно получить онлайн-консультацию в любом медицинском учреждении нашей страны.
- А как же деньги, которые утекают из региона вместе с онкопациентами? Может быть, поэтому местные врачи так неохотно дают направления в федеральные клиники?
- Деньги за каждым медучреждением уже распределены и зарезервированы в федеральных центрах Федеральным фондом обязательного медицинского страхования. Мы ничего не теряем, если люди выбирают лечение в другой медицинской организации. Самое главное – лечение злокачественных образований для пациентов совершенно бесплатно. Ответа на вопрос: «Как будет регулироваться численность тех, кто захочет уехать из регионов для получения медпомощи?» у меня пока нет. Одно я могу сказать точно: надо улучшать качество оказания помощи в регионе, и пациентам не придется думать о том, что ее нужно получить за его пределами. А если на местах терапевтические опции исчерпаны и помочь больше нечем или приходится иметь дело со сложными случаями, требующими высоких технологичных решений, воссоздать которые в каждом регионе нет возможности, вот тогда имеет смысл ехать в столицы или другие регионы.
- Вы и ваши врачи, если, не дай Бог, придется столкнуться с онкологическим заболеванием, будете лечиться в Кемерове?
- Все врачи-онкологи в России работают по одним и тем же клиническим рекомендациям для лечения онкологических заболеваний. Если не брать сложные случаи, лечение одинаково, что в Москве, что в Кемерове. Для чего тогда ехать в Москву и тратить огромные деньги на дорогу и проживание? Я в этом смысла не вижу. Считаю, что это больше имиджевый вопрос.
Читателям остается только сравнить две позиции и сформировать свое мнение. Работа врачей, порой героическая и запредельно ответственная, заслуживает безусловного уважения. И все же мнение Елены однозначно: «Если бы отца продолжили лечить здесь, и он не имел бы возможности получить помощь за пределами Кузбасса, мы бы уже говорили о нем в прошедшем времени».
Сократят ли новые правила число таких историй? Мы склонны согласиться с Еленой, что онкологический диагноз продолжит для очень многих оставаться приговором, пока врачи на местном уровне вместо направления больного в федеральный центр говорить (дословно): «Нет смысла. Вам уже никто не поможет»…
